Les aventures de Bébé et Bébée en réa-néonat

IMG_2899Mes bébés sont donc arrivés juste après leur naissance en réanimation néonatale, tous les deux intubés. L’intubation chez les prémas, c’est un fin tuyau introduit dans l’une des narines qui va jusqu’à la trachée pour leur permettre de respirer. Ils deviennent alors des bébés fantômes : lorsqu’ils pleurent, leurs corps se meuvent, leurs bouches s’ouvrent, mais aucun son ne sort. Dans la série fils et raccordements, il y a aussi la sonde gastrique, qui passe par le nez lorsque le bébé est intubé, ou par la bouche s’il est extubé, trois capteurs sont collés sur leurs poitrines, un autre sur un pied pour la tension et un dernier sur l’autre pied pour la saturation, le tout relié au fameux « scop » qui relaie les fréquences respiratoires, cardiaques, et la saturation en oxygène. Il sonne souvent, généralement pour rien, mais nous fait à chaque fois sauter le cœur dans la poitrine. Lorsqu’il se tait, c’est la sonnerie de l’incubateur qui prend le relais (trop chaud, trop froid…), ou encore celle de la seringue de lait qui est terminée, quand ce ne sont pas les sonneries des chambres d’à côté. Enfin, il y a le fameux cathéter qui dévore tout l’avant-bras du bébé. En environnement post-natal, on a vu plus doux.

Lorsque j’ai découvert mes bébés le lendemain de la naissance, Bébé avait déjà été extubé. Il portait alors un masque à oxygène qui lui créait une espèce d’énorme trompe en plastique encore plus impressionnante que l’intubation. Un masque sur les yeux pour les protéger de la lumière bleue, mes bébés devaient tous les deux subir une cure de photothérapie qui a duré plus d’une semaine. Délicat de les toucher pendant ce temps, leurs peaux devant être exposées au maximum.

La rupture charnelle a été virulente, d’une trop grande brutalité d’autant que, forcément, rien ne prépare à cela. Je me suis alors remémorée la réflexion de Snow en son temps : « être maman de prémas, c’est accoucher du corps mais pas de l’esprit ». La seule odeur qui me rappelait mes bébés et avec laquelle je repartais, le soir, pendant les deux premières semaines, était celle du liquide hydro-alcoolique avec lequel nous devons nous badigeonner les mains je ne sais combien de fois par jour. Je pleurais beaucoup, le manque était trop intense.

Bébée s’est extubée toute seule le sur-lendemain de la naissance. Elle est comme ça ma bébée : un tube la saoule, elle l’arrache. Elle nous l’a prouvé plusieurs fois les jours suivants avec sa sonde gastrique. Les médecins ont décidé de lui faire confiance et de la mettre sous respirateur comme son frère, « mais à la moindre bétise, on réintube ». Par « bétise », comprenez bradycardies, ou désaturations. Ils n’ont pas eu à le faire.

Les premières mises aux bras et peau à peau ont pu être mises en place assez rapidement. Amour m’en a laissé la primeur, sentant sans doute que j’étais borderline et à quel point j’en avais besoin. Au départ c’est assez effrayant. C’est tout un déménagement, il faut faire suivre tous les fils. Le bébé tend tous ses membres le temps du transfert, je l’ai à chaque fois interprété comme la pensée d’un « qu’est-ce qu’on va encore me faire ? » Puis il arrive dans mes bras, et je le cocoone de tout mon amour. Quelle sensation vertigineuse ! Enfin, enfin, je tiens mon bébé, puis mon autre bébé dans mes bras ! Je peux les regarder, de près, sans un obstacle en plexiglas entre nous. A chaque fois, l’un et l’autre sont calmes, baillent, et pleurent lorsqu’on doit les recoucher. A chaque fois, cela me déchire le cœur, et me l’emplit d’être enfin maman.

Les jours passent. Les bébés sont toujours en réa mais chaque jour voit s’améliorer leurs santés. Amour et moi commençons à nous habituer à une bonne nouvelle par jour et à considérer le plus dur derrière nous. A tort. Le lendemain de ma sortie de l’hôpital, dès notre arrivée, une infirmière est venue nous prévenir puis la pédiatre a pris le relais : « Bébé a fait deux gros malaises tout-à-l’heure, nous avons dû le réintuber ». Je me suis effondrée. Ses mots résonnaient dans ma tête : « deux », « gros », « malaises », « réintubé ». La pédiatre nous a expliqué que cela venait soit d’une infection, soit de la prématurité. Pour contrecarrer la première hypothèse, une prise de sang a été faite et des antibiotiques tout de suite administrés. Pour la seconde, seul le temps peut améliorer les choses. Une angoisse monstrueuse m’a tout-à-coup envahie : j’avais fait la veille un peau à peau de plus de 3 heures avec Bébé, il essayait de téter ma peau, c’était comme des bisous, c’était formidable. Mais cela a-t-il pu lui causer une infection ? « Enlevez-vous tout de suite ça de la tête », m’a répondu la pédiatre, « cela n’a rien à voir ». Culpabilité quand tu nous tiens. Nous avons eu les résultats du bilan infectieux quelques jours plus tard : négatif.

Bébé a pu être extubé trois jours après. Il a continué à faire quelques bradycardies et désaturations régulièrement, mais sans commune mesure avec ses deux malaises. Une question de temps selon les médecins. Sa sœur a commencé à s’énerver contre son masque à oxygène, du coup on le lui a enlevé quelques heures par jour, puis totalement puisqu’elle le supportait parfaitement bien. Elle s’est alors métamorphosée et a commencé à s’éveiller : son visage, déformé par les élastiques qui tenaient le masque, a repris sa forme, elle a pris du poids, et a commencé à faire des bruits et expressions de bébé. Bébé aussi a grandi, mais son énergie est restée accaparée par ses problèmes respiratoires.

Nous avons également pu commencer à faire les soins, à travers l’incubateur. Enfin nous pouvions nous occuper de nos bébés, alors que depuis la naissance des inconnus savaient mieux le faire que nous. Des gestes simples – prise de la température, soins des yeux, de la bouche, changement de la couche – mais qui s’avèrent ardus, à travers les deux fenêtres de l’incubateur, sur un petit être fragile de moins de 2 kg et attaché à tout un tas de fils. Mais nous y sommes arrivés. De moins en moins d’anxiété, de plus en plus de confiance et de plaisir.

Au bout d’une semaine et 3 jours, on a commencé à nous parler de néonat : l’objectif suprême, la porte de sortie vers la sortie, dans plusieurs semaines. On n’attendait plus que deux places se libèrent. Les mots « quand ils seront à la maison », « plus tard, quand ils seront grands » sont enfin entrés dans le vocabulaire des infirmières et des médecins. Bébée est arrivée en néonat mercredi 15 mai, Bébé le lendemain.

En néonat, il y a des dessins sur les murs.
En néonat, on peut habiller les bébés.
En néonat, on ne croise pas la mort qui rôde, et le quotidien devient plus doux.

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20 réflexions sur “Les aventures de Bébé et Bébée en réa-néonat

  1. Je suis là et je pleure ..devant tant d’ épreuves à vivre, et aussi devant tant de force et tant d’amour ….
    C’ est magnifique comme ils se battent, comme vous vous battez, Alors c’est sûr vous allez le gagner ce combat. Je vous souhaite au plus vite de rentrer tous les 4 à la maison et de vivre enfin des moments de plénitude et de sérénité.Courage.

  2. Plus qu’émue, en fait je pleure. Peut être les hormones, mais sans doute la maman que je suis devenue et pour qui c’était un cauchemar de voir sa fille sous les lampes bleues, juste les lampes, rien d’autre.
    Bébée et Bébé se sont bien battus, je vous souhaite à tous les quatre de pouvoir rapidement vous retrouver dans la douce intimité de votre chez vous. Ce jour là sera leur vrai naissance, je ne sais pas comment expliquer ce sentiment là mais ramener son enfant chez soit c’est tout autre chose que l’avoir auprès de soit a l’hôpital.

  3. Quelle force on réussi à trouver au plus profond de nous quand on aime ! Et plus rien d’autre ne compte. Vous pouvez être fiers de vos petits et eux le seront de vous quand ils deviendront parents à leur tour. Chapeau !

  4. Les aventures de Bébé et Bébée m’ont beaucoup émue… J’imaginais la réalité des grands prématurés difficile, mais tu la décris si bien… Lorsqu’on traverse de telles épreuves, on est obligés de faire face mais c’est vraiment dur. Fais attention à toi à ton retour à la maison, quand la « pression » se sera relachée, parfois c’est là que l’on craque, n’hésite pas à te faire aider si tu en ressens le besoin.
    En tout cas je vous souhaite à tous les 4 beaucoup plus de douceur, beaucoup moins de bip bip et un retour chez vous le plus rapide et serein possible.

  5. C’est dur de lire toutes ces difficultés de la grande prématurité.
    Mais les petits se battent fort et vous avec. Alors le sourire tente de revenir derrière les larmes.
    Le temps, oui, le temps pour des temps meilleurs très bientôt

  6. J’ai du mal à retenir mes larmes… Quelle épreuves…
    Je me demande pourquoi il ,n’existe pas de scope plus fiables…
    Car j’en garde un sacré souvenir pendant l’hospitalisation de Wonder…
    J’espère que tout va désormais pour le mieux. Bisous

  7. Pfiou…quel parcours, quelles angoisses…Le passage en néonat est un cap important. En néonat, ça sera encore long, mais beaucoup moins frustrant et moins stressant, c’est sûr. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. Bises Lueur.

  8. haa a…quelle aventure, quelle epreuve pour eux, pour nous…
    je me souviens de ces angoisses, de la peur q uil leur arrive le pire…
    de ces fils insupportables!!!!!!!!!!!
    du bonheur de les avoir contre soi….le 1er peau à peau ……
    la sortie de couveuse qui signe leur victoire …
    la prise du sien etc..
    puis un jour n te dit  » bon, vous sortez demain si ça vous va ? » …beuh????
    et hop , c ‘est parti
    on devient parent là , seuls enfin,
    moi je me suis « enferméé un mois avec eux, sans visites…
    je te bise bien fort
    la suite c ‘est que du bon…..
    doucement on cicatrise car avec eux c est plus fort chaque jour..
    bisous

  9. Rhalala ! Quelle aventure remplie d’émotions montées à leur paroxysme.
    Je suis contente qu’ils soient en néonat. J’espère bientôt « le retour à la maison ».
    Plein de bisous à toute la petite famille !

  10. Comme vous devez mieux respiré!
    Encore une fois, je suis très émue à la lecture de ce billets.
    Tes bébés sont forts et s’accrochent à la vie. Ils savent qu’ils ont de merveilleux parents qui n’attendent qu’une chose : les ramener à la maison, leur maison!
    Bises

  11. Contente de lire ces bonnes nouvelles de vos 2 champions !
    Des gros wagons de courage et de bises pour vous 4, le combat est presque gagné et ce n’est plus une lueur de vie mais deux éclats qui vous illuminent maintenant. C’est super émouvant. Bises.

  12. Merci pour ce partage. Si petits, mais ils savent déjà ce qui leur faut mieux que les médecins, comme votre petite Bébée…
    Tu nous diras leur prénom ou tu préfères ne pas les mettre sur la toile?
    Bises à vous 4 et j’espère que le retour à la maison est pour bientôt

  13. Coucou,
    Je suis tellement contente pour vous que la sortie soit si proche.
    C’est terrible en lisant ton article j’ai revécu les 15 jours pendant lesquels les bébés de ma sœur étaient en réa neonat.
    Quelle souffrance pour ma sœur et mon bof mais aussi au fond de moi qui avait été auprès de ma sœur pendant toute sa grossesse.
    La frustration de ne pas pouvoir les toucher et de seulement les apercevoir à travers une fenêtre…
    Toujours des émotions que l’on a du mal à revivre.
    Pour moi j’ai atteint difficilement les 35SA et je me dis que chaque jour est une victoire supplémentaire.
    Je me dis que j’ai beaucoup de chance quand je vois ce que vous traversez et que je me remémore la naissance des petits de ma sœur.
    Mon albumine est montée à 2.20 dc on me surveille de près…
    J’espère encore tenir une dizaine de jours…
    Je pense fort à vous.
    À bientôt.

  14. presque 14 ans après… je pourrai encore décrire le moment ou ma fille est passée après 1 mois et 5 jours en néonat au lieu du service des soins intensifs…. je me souviens de son 1er pyjama 3 fois trop grand… et surtout de la sortie pour la maison…. la prématurité c’est dur, mais un jour c’est derrière nous… on s’en souvient tout le temps, c’est leur histoire, ton histoire, mais c’est derrière…

    je t’embrasse fort et te souhaite vivement que tes bébés soient à la maison au plus vite…

    Silvia

  15. Enfin le début de la libération. C’est une étape importante pour vous !
    Bon courage pour la suite et bisous à tes bébés.

  16. Quelle émotion, Lueur…
    Le ciel s’éclaircit enfin.
    C’est fou comme cette photo est chargée d’amour. On le ressent fortement d’ici.
    Vous êtes dans mes pensées.

  17. Tu décris ça très bien! Je me retrouve bien dans tous ces détails. Les hauts et les bas sont un lot commun, c’est dur à vivre pour les parents.
    Je suis contente que vous ayez décroché « rapidement » (mon référentiel est différent du vôtre : 2 mois pour sortir de réa, intubation pendant 51 jours) votre ticket pour la néonat’.
    Ils savent ce qu’ils veulent, les prémas, ça forge le caractère une naissance pareille!!
    J’espère que vous n’avez eu, depuis, que de bonnes nouvelles.

  18. coucou!Quel post touchant .Ca doit être terrible de traverser cela , tu le retranscris très bien.Bientôt cela sera qu’un mauvais souvenir.Bébée et bébé sont formidables!Plein de courage !bisous

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